Familias y profesionales abordan en una jornada los avances en el Síndrome de Down organizada por la Fundación Rafael Bernabeu
23 de marzo de 2018
“Enhorabuena”, es la palabra que los nuevos padres de un niño que nace con síndrome de Down esperan recibir de su entorno y que, lamentan, no es habitual escuchar en esos primeros momentos. “Ofrecer herramientas e información a las nuevas familias que dan la bienvenida a un nuevo miembro con síndrome de Down y los profesionales que le van a rodear para poder apoyarles lo mejor posible”, ha sido uno de los objetivos de la jornada El síndrome de Down en el siglo XXI organizada por la Fundación Rafael Bernabeu Obra Social, explica Rebecca Nataloni, ponente en la jornada que ofreció su experiencia como madre de un niño de dos años y medio.
Los avances sociales y médicos en cuanto al Síndrome de Down se han puesto sobre la mesa en la jornada de puertas abiertas organizada por la Fundación Rafael Bernabeu con la presencia de la Asociación Pro Discapacitados Psíquicos de Alicante (Apsa) con quien la Fundación mantiene una colaboración y Down Alicante. Cerca de un centenar de personas asistieron a la jornada de actualización y guía para padres y profesionales celebrada en la tarde del 21 de marzo, Día Internacional del Síndrome de Down, donde se trató el diagnóstico prenatal; el respaldo emocional al cuidador; guía para nuevos padres; educación, apoyo emocional y recursos locales; y seguimiento de la salud y la infancia que contó con la experiencia de una psicóloga y una pediatra.
La especial sensibilidad de la Fundación Rafael Bernabeu con las causas sociales, especialmente con la mujer y con la maternidad han hecho posible la celebración de este encuentro en el que se han detallado los avances y la mejora en la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
El presidente de la Fundación, el ginecólogo Rafael Bernabeu, dio la bienvenida a los asistentes y habló de esperanzadores estudios que se están desarrollando, todavía a nivel experimental en fase prenatal. A continuación la doctora Andrea Bernabeu, directora de Asesoramiento Genético y Reproductivo de la clínica de medicina reproductiva, Instituto Bernabeu, habló del diagnóstico prenatal y los cuidados que debe seguir la madre que decide seguir adelante su embarazo. “Lo fundamental como profesionales es, en primer lugar, asesorar a las familias y en especial a la mujer gestante sobre los tipos de pruebas que tenemos, los índices de detección y las limitaciones de estas pruebas. Y si la mujer decide continuar el embarazo, el control exhaustivo a lo largo del embarazo”. En estos casos, la gestante requiere de mayores controles ecográficos para controlar, entre otros aspectos, la posibilidad de cardiopatías congénitas en el bebé.
La pediatra Lucía Lillo expuso que el seguimiento de salud de un niño con síndrome de Down es algo más exhaustivo porque se ha creado un protocolo de seguimiento para detectar posibles anomalías que se pueden corregir de forma precoz. “Cuanto antes detectemos las alteraciones antes se pueden poner tratamiento, eliminarlas o manejarlas”, advertía la profesional.
La escolarización en aulas de los colegios de niños con Down ha ayudado a un mayor conocimiento y normalización, según explicaba la psicóloga de Apsa, Marisa Guillén. También la información de los propios padres es mayor y desde que son bebés acuden a los centros de desarrollo infantil para iniciar una estimulación temprana “en la actualidad, si no han ido antes del nacimiento porque ha habido un diagnóstico prenatal, se ponen en contacto con nosotros en la primera semana de vida. Todo ello hace que se agilice y todo repercute en la evolución del bebé y en el bienestar de la familia que se ve acogida por los profesionales de atención temprana”.
Dos miembros de Instituto Bernabeu que además son componentes de la asociación Down Alicante hablaron de sus propias experiencias como madre y hermana de sendas personas con Síndrome de Down, Rebecca Nataloni, y Carmen Casanova, cuya hermana de 28 años trabaja desde hace siete como auxiliar administrativa en una empresa alicantina y fue la persona más joven con Down de la Comunidad Valenciana en tener un trabajo. Cuando Rocío nació no había diagnóstico prenatal, fue una sorpresa y fue su madre quien la sacó adelante con programas de estimulación que por aquel entonces promovían los propios padres.
En los últimos años se han producido numerosos avances en materia de discapacidad intelectual y este encuentro ha tratado de actualizar la información y concienciar a los profesionales de los recursos con los que cuentan las familias y a las familias de todos los apoyos con los que cuentan. Las personas con Síndrome de Down tienen oportunidades de educación, formación y trabajo y con el apoyo de entidades, familias y profesionales pueden llegar a convertirse en personas independientes.