Participación en el XI encuentro Nacional de pacientes de Síndrome de Marfan.
14 de marzo de 2011
La Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA) organizó en Benidorm su XI ENCUENTRO ESTATAL DE SÍNDROME DE MARFAN 2011 del 10 al 13 de Marzo y contó con la ponencia del Dr. Rafael Bernabeu, que explicó en qué consiste el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) y la alternativa que supone para pacientes portadores de enfermedades genéticas, conseguir una descendencia sana de padecer la enfermedad de la que son portadores sus padres. Cabe recordar que el Instituto Bernabeu, consiguió el primer nacimiento mundial en febrero del 2006 del primer niño libre del Síndrome de Marfan.
También fue invitada nuestra Fundación, de obra social, para exponer la experiencia del grupo desde que el pasado mayo se firmara con la asociación de pacientes de Marfan un acuerdo para donar tratamientos de DGP a aquellas familias que por escasos recursos económicos no pueden acceder a estas elaboradas técnicas.
Su coordinadora, Sómnica Bernabeu, explicó el proceso y la experiencia de las 5 parejas que hasta ahora se han acogido a este convenio.