La endometriosis de Sara no le impidió ser madre

La Unidad de Endometriosis de Instituto Bernabeu ayuda a las mujeres que padecen la enfermedad a cumplir su deseo de maternidad contra pronósticos desalentadores

Sara tiene 27 años y sufre endometriosis desde hace ocho años. Pero no le pusieron nombre a su enfermedad hasta varios años después de sufrir lo indecible. Al padecimiento físico se sumó el psicológico por la incomprensión a la que se vio sometida durante años. Profesores, médicos e incluso amigos se extrañaban de que estuviera enferma continuamente y esa incomprensión llegó a provocarle una depresión.

“Con 11 años me vino la regla y siempre me ha dolido mucho. El primer día me anulaba y me tenía que quedar en casa. Llegaba incluso a ir al centro de salud para que me pincharan un calmante. Me molestaba mucho cuando me decían: ¿Y estás aquí por un dolor de regla?”.

La endometriosis es todavía una enfermedad poco conocida a pesar de que afecta entre el 10 y el 15% de mujeres en edad fértil y hasta al 50% que tienen dificultades reproductivas. Se trata de un crecimiento anómalo de tejido uterino (endometrio) fuera del útero que limita la calidad de vida de quien la padece.

En su vida y en la de todas las mujeres que sufren endometriosis es una constante la incomprensión y la impotencia que sienten al ser tachadas de exageradas cuando hablan de intensos dolores, sobre todo cuando están menstruando. Aprenden a convivir con un dolor constante y se acostumbran a no ser entendidas. “Me sentía muy frustrada cuando me decían que exageraba por un simple dolor. A mí me dolía mucho”.

Llegó un momento en el que de repente comenzó a tener muchas diarreas y el dolor iba a más. Sin embargo, cuando le hacían revisiones “todo estaba siempre perfecto”. Ese primer año fue intenso. Perdió mucho peso. “Con diez kilos menos parecía que tenía anorexia. Iba a clase y los profesores dudaban de que le pasara algo. Me decían: “Siempre estás enferma” así que “con 20 años tenía una continua sensación de desprecio. Tenía dolores de tirarme en el suelo y una vez acabé desmayándome”. A partir de ese momento comenzaron a hacerle pruebas, analíticas “todo estaba perfecto. Nunca tenía nada” y así estuvo durante cuatro años.

Fue tratada ese tiempo por un médico Digestivo que le diagnosticó un colon irritable. “Me decían que era muy nerviosa. Estuve ingresada y me dieron de alta sin hacerme una colonoscopia”. La tercera vez que volvió al Digestivo la atendió una doctora de la que recuerda perfectamente su nombre: “Me dijo, Sara me cueste lo que me cueste voy a saber lo que tienes”. Mientras tanto Sara estaba cada vez más delgada y desesperada. Esa doctora decidió hacerle la colonoscopia. Detectaron un estrechamiento anormal del intestino “y me dijeron que podía tener un tumor. Me pasé un fin de semana pensando que tenía cáncer”. Ese pronóstico no era tal y ese mismo lunes supo que lo que tenía era benigno.

Y llegó el día en el que por fin alguien le ponía nombre a su dolor, la doctora había hablado con una colega ginecóloga y vio claro que todos los síntomas apuntaban a la enfermedad. La doctora dijo que era una endometriosis que afectaba a los intestinos y que había que operar. Un mes y medio después le quitaban un trozo de intestino. Fue un postoperatorio feliz “pasé los mejores tres meses de mi vida. Pero el cuarto volvió el dolor aunque con síntomas más leves”. La diarrea continuaba y eso limitaba su actividad diaria, no salía de casa y cuando lo hacía siempre pendiente de dónde había un cuarto de aseo, algo que ahora también hace. “Me daba tanto miedo salir a la calle que tenía agorafobia. Nunca quería hacer nada y mi pareja lo pasaba muy mal porque él quería salir y yo no. Era como ir a la guerra, siempre alerta y para comer sólo arroz blanco y pechuga”.

Seguía la incomprensión y la falta de empatía. “Me llegaron a decir que ya había consumido todos los recursos de la Seguridad Social”. A continuación le diagnosticaron un nódulo de Villar, una endometriosis extrapélvica en el ombligo. Le obligaba a ir encorvada porque erguirse era doloroso. En ese momento y con todo el sufrimiento su objetivo era quedarse embarazada. Ya lo había estado intentando infructuosamente porque tras la primera operación le alertaron de que le iba a costar mucho. Llevaba 12 años con su novio. Logró un embarazo que terminó en aborto. Los siguientes intentos ya fueron infructuosos. La frustración era total, “sabía que con endometriosis lo tenía muy mal para quedarme embarazada”.

Sara se animó a empezar el tratamiento en Instituto Bernabeu para lograr su anhelo de ser madre. Instituto Bernabeu ha sido un centro pionero en ponerle nombre a este dolor de las mujeres. Se ha implicado en mejorar la calidad de vida de las afectadas y conseguir que la fertilidad no se vea afectada, tratando específicamente a estas pacientes.

La Unidad de Endometriosis ha incorporado los últimos avances para el diagnóstico analizando nuevos biomarcardores, las citoquinas. Con una muestra de sangre se estudian los medidores que participan en el proceso inflamatorio que permite un diagnóstico preciso y conocer el grado de actividad y gravedad de la enfermedad. Consiguiendo un diagnóstico inmediato de una enfermedad complicada de detectar, especialmente cuando las pacientes son jóvenes.

Antes de iniciar el tratamiento a Sara le asaltaron muchas dudas porque su intención era tener a su hijo sin ayuda de la medicina reproductiva. Pero admitió que no podría ser. El director médico de Instituto Bernabeu, el doctor Rafael Bernabeu, fue el primero en verla y valorar su caso particular. La doctora Belén Moliner, especialista internacional en esta patología, se hizo cargo de su caso. La ginecóloga le hizo una ecografía 3D que reveló claramente la endometriosis que padecía. Inició el tratamiento de reproducción asistida personalizado en su enfermedad y tras la estimulación ovárica se obtuvieron nueve ovocitos, “fecundaron dos y el día de la transferencia sólo quedaba uno”. Confiesa que la betaespera se le hizo eterna. “Fueron 10 días de incertidumbre. De examinar cada sensación y cada nuevo síntoma. Pensaba que lo tenía todo en contra. Estaba nerviosa”. Y el día que le dieron el resultado se desató la felicidad. “No había llorado tanto en mi vida”, confiesa.

El embarazo no ha sido un camino de rosas, pero los dolores han sido menores. “Por fin se ha cumplido mi sueño que era ser madre”. Nueve meses después nació su bebé.

La nueva familia quiere guardar el anonimato, pero simultáneamente también quieren hacer visible su caso para ayudar y dar esperanzas a otras mujeres que padecen endometriosis y que ven muy lejana, si no imposible, su maternidad.