PARTECIPAZIONE NEL XI INCONTRO NAZIONALE CON PAZIENTI DELLA SÍNDROME DI MARFAN

L’ associazione delle persone colpite dalla Sindrome di Marfan (SIMA) organizzó a Benidorm il suo XI RITROVO NAZIONALE DELLA SINDROME DI MARFAN 2011 dal 10 al 13 Marzo contó con la presenza del Dr. Rafael Bernabeu, che spiegó in cosa consiste la Diagnosi Genetica Preimplantazionale (DGP) e le alternative che offre a pazienti portatori di malattie genetiche, avere una discendenza sana e non portatrici di una malattia genetica come i suoi genitori. Occorre ricordare che l’ Instituto Bernabeu, è orgoglioso della prima nascita al mondo nel febbrario del 2006 del primo bambino sano dalla Síndrome di Marfan.
Allo stesso tempo è stata invitata la nostra Fondazione, opera sociale, per esporre l’esperienza del gruppo che dal maggio scorso firmó un accordo per donare trattamenti di DGP a quelle famiglie che per scarse possibilità economiche non possono accedere a queste tecniche.
La sua coordinatrice, Sómnica Bernabeu, spiegó il processo e l’esperienza delle 5 coppie che fino ad ora hanno accolto questo convenio.